今天，来关爱这些“来自星星的孩子”

今天，来关爱这些“来自星星的孩子”

他们不聋，却对声响充耳不闻

他们不盲，却对周围人与物视而不见

他们不哑，却不知该如何开口说话

他们不是内向，而是真的生病了

今天（4月2日）是第14个

世界孤独症关注日

今年的主题是

“共同努力，关注与消除孤独症人士教育与就业障碍”

让我们一起来关爱“来自星星的孩子”

当第14个世界孤独症关注日快要到来的时候，区残联展开了“孤独症谱系障碍的特征和支持”讲座活动，区特教中心也开展了该讲座活动，区镇残联有关的工作人员参与了活动，西门幼儿园特教部的老师参与了活动，培林学校的教职工参与了行动动，一部分患有孤独症孩子家长参与了活动。致力于孤独症儿童教育的专家，依据专业知识以及丰富案例，阐述孤独症谱系障碍特性，讲述孤独症儿童发展的生理特征与心理特征，着重表明儿童教育以及家庭支持的重要意义，还借助特殊科技手段，使在场的老师以及家长，以孤独症儿童的视角，去体会他们内心的敏感、孤独以及痛苦。

在4月2日那特别的日子，呼吁全社会，需要正确去认识，还要客观来了解孤独症，进而积极地践行“友爱、互助、融合、共享”这样的社会理念，大力营造出包容与支持两者兼具的社会环境，最大限度地去消除各类有形无形存在的障碍，让温暖的阳光能够照亮每一位孤独症儿童的心灵。

孤独症的临床特征

孤独症，又叫做孤独症谱系障碍，在儿童精神医学这个范畴里头，它可是被归入到了神经发育障碍的大类别之中的。

一、核心症状

1.社会交往或社会沟通能力上存在着持续的缺陷；

2.局限的刻板兴趣和行为。

二、起病年龄

通常起病于儿童早期。

三、临床特征

（一）学龄前期（婴幼儿期及儿童早期）

交往障碍表现如下，新生儿期，存在哭声方面的异常情况，并且缺乏目光交流。到了 6 个月时，缺乏互动时应有的愉快情绪。1 岁的时候，不会进行指点动作，不会指认自身五官，对自己名字没有反应。1 岁半时，没有发展出共同注意的能力，没有出现除爸妈之外的有用语言；又或者即便有语言，却存在语用障碍，不对人讲话、不喊人。年龄再增大一些，对同伴缺乏兴趣，不合群，不与其他小朋友一同玩耍。

刻板习惯会呈现出多样表现，其一，对旋转着的相关事物、部分光线等独特之物怀有浓厚兴趣；其二 ，偏好观看自身手部、热衷于排列各类物体；其三 ，喜欢反复转圈、踮着脚尖行走、身体来回摇晃奔跑；其四 ，持有特定生活模式，诸如行走于固定路线、抗拒被更改、存在挑食现象；其五 ，在感知领略方面，对于听觉、痛觉、触觉等感觉呈现过敏或者迟钝状况；其六 ，体现为智力分布层面的不均衡。

（二）学龄期

进入小学后，交往障碍更多表现为，古怪的社交行为，看起来较为古板，跟其他孩子很难建立友谊，常常独自玩耍，跟人交流时，交谈方式与别人不同，常围绕自己感兴趣的话题，答非所问，或者跟人交往时缺乏同理心，常搞恶作剧，行为举止常显幼稚，让人尴尬，听不懂别人开玩笑，看待他人的方式较为特别等。

刻板兴趣以及行为呈现出这样的情况，存在自身独具一格的兴趣，有着别具一格的语言方式，还有特立独行的生活习惯，又或者展现为日常常规难以被更改等等。

特别提示

注意观察！！！

若发现出现以上类似的行为，

尽早就医，

推荐进行孤独症的筛查和诊断。

只有明确的诊断，

才能帮助孩子找到干预的方法。

孤独症的综合干预

一、孤独症干预方式

首先，是早期干预，其首选的是教育以及行为干预，而这些行为干预主要是用于促进交流、改善进行沟通的一些训练，孤独症的教育和行为干预存在诸多训练方法，当下得到循证依据最为充分、最为广泛的是aba应用行为分析这一大类，其他有着较多循证学依据的，还有结构化教学等。

第二，是药物治疗。当下不存在针对孤独症自身的特效药物。部分人接受药物治疗，主要是用以治疗孤独症所伴发的共患病，以及严重的易激惹、冲动、自伤等行为方面的问题。常见的有具备靶症状的，需要运用药物治疗，像多动、注意力难以集中；又或者冲动、易激惹、自伤；再或者一些与情绪相关的，比如焦虑、抑郁、强迫等；还有一些孩子存在睡眠障碍、伴发癫痫等情况。

第三，存在其他补充替代治疗手段，其中包括饮食干预举措，以及维生素补充方式，另外还涉及物理治疗方法，还有感觉统合训练等等。

二、孤独症干预目标

第一，减轻孤独症谱系障碍的核心症状。

第二，减少不恰当行为。

第三，促进儿童认知、语言和社会适应能力的发展。

三、有效孤独症早期干预方法的共同特征

由美国儿科学会提出，主要包括：

1.一旦诊断为孤独症或考虑高危，就应尽早干预；

为孩子供给契合其发展水准的、具针对性的学习活动，针对早期典型的患儿，起码每周不少于 25 小时，而且全年 12 个月都要接受干预。

存在小班化的小组学习活动，与此同时，确保每一个孩子都拥有与治疗师或者老师的一对一学习时间。

4. 有针对父母和家庭的特殊训练；

将孤独症儿童跟正常儿童一同开展活动做设置，并且，在孤独症儿童进行活动之际，要求其达成特定的学习目标。

6. 评估并记录每一个孩子的进展，适时调整干预方案；

7. 提供高度结构化的、规则性的、伴有视觉提示的环境；

8. 指导孩子学习适应新环境和新设置的技巧并维持学习技能；

课程中常常涵盖这些内容：有针对语言以及交流的课程，有社交技巧方面的学习，像共同注意的学习之类的，有生活自理能力的学习，例如穿衣、梳洗之类的，有运用具备研究证据的方法去减少问题行为，像攻击性行为、发脾气等，有认知能力的学习，比如假扮游戏或理解别人的观点，还有传统的学校技能，比如认字、计算等。

注重，要依据训练的进展状况，以及评估的进展情形，持续不断地去调整治疗方案，并且要历经长期的随访。

关于孤独症的专家共识

孤独症谱系障碍又被称作孤独症，它属于神经发育障碍性疾病，存在明确的生物学致病基础，并非是因父母养育方式不当所致，重点强调的乃是神经发育方面的缺陷。

2. 孤独症主要呈现为社会交往与沟通存在障碍，兴趣有所局限，行为表现刻板。（一旦出现这两大核心症状，应尽早前往就医，推动开展孤独症筛查以及诊断）

3. 孤独症已然成为，对儿童健康形成相当严重影响的，具有全球性特征的公共卫生方面的问题，（依据相关统计，其发病率可达到百分之一）

目前，孤独症的诊断主要是依据行为特征，然而，尚缺少特异性的实验室诊断手段，目前主要是依赖临床医生按照儿童的行为来进行评估判断。

孤独症婴幼儿重要的早期征象，是不看人，不理人，不指点。注意观察早期征象，能帮助我们更早地识别孤独症。

6. 孤独症的治疗尚无特效药物，早期诊断和早期干预是关键。

7. 始终持续维持每周二十五小时以上这样的科学系统干预，能够明显显著地改善孤独症患的预后状况。

8. 孤独症早期干预训练的建议是，将改善交流作为重点之一，把改善行为，当作重点之一，往改善认知方面努力，把改善情绪也作为重点，与此同时，要高度注意生活能力的养成。

九月，爸妈与家庭的介入，是孤独症患儿干预里头，不可或缺的关键构成部分。

10. 孤独症干预对于两岁以下的情况而言，适宜之处在于进行的环境是家庭的自然环境。（超早期训练这一行为，其主体是针对训练家长，之后是去指导家长怎样跟儿童进行互动，凭借这一互动方式来提高孩子的社会交流方面的能力，进而以此改善孩子的核心症状）

11. 孤独症孩子那与众不同的表达方式，是需要更多人去接纳以及理解的。特别是一些身处学龄阶段的孤独症孩子，他们常常展现出一些古怪的、不恰当的、不合时宜的交流方式，期望学校老师和社会大众能够识别并认知这些症状，进而理解且接纳他们。

12. 孤独症所属孩子危险认知意识较为薄弱，这就必定需要家长以精心之又精心的方式去呵护，并且依靠社会出自关爱的援手才能够得到助力，（孤独症这类孩子自我保护方面的意识差不离是缺乏的状态，无论是发生意外伤害的可能性，还是遭遇交通事故的概率，无一例外均比其他群体更要偏大，这般种种，则必然需得汇聚全社会的关心照料以施以切实帮助之举）

13. 友好接纳的学校氛围是学龄孤独症孩子融合教育的关键。

对于孤独症，其支持早期筛查，还有支持诊断，并且支持干预，以及支持融合教育，这些都是政府和社会共同所肩负的责任。

15. 鼓励高等教育，在培养有关孤独症方面，加大力度培养其中医学专业人才，加大力度培养康复学专业人才，加大力度训练教育学等方面专业人才。

16. 请在全社会之中，让大家都积极地行动起来，一起去达成对于孤独症、以及与之相关的家庭的、那种面向终身的人文关怀。

上海市孤独症少年儿童康复救助政策

人的生理、心理发展关键时期是儿童期，康复干预最有效时期也是儿童期，针对残疾儿童在早期进行发展、诊断、干预，能使其最大限度重建生活、学习以及社会交往能力，这会为残疾儿童一生发展奠定重要基础。本市构建了用于残疾儿童康复训练的经费补贴制度，对有需求的残疾儿童给予适当康复训练费用补贴，保障残疾儿童康复权利，满足残疾儿童基本康复需求，确保残疾儿童生存权与发展权。

一、补贴对象和条件

享受康复训练费用补贴的孤独症少年儿童应符合以下条件：

（一）具有本市户籍；

（二）0~16岁孤独症少年儿童；

（三）那些孤独症少年儿童，是经过上海市精神卫生中心评估，确定确实存在康复需求的。

在上海市，由残疾人康复工作办公室所约定的，专业的康复机构那里，去进行康复训练。

二、补贴标准

0~16岁孤独症少年儿童康复补贴每人每年24000元。

残疾儿童家庭需自行承担训练费用中超过补贴标准的那部分，对于训练费用未超过补贴标准的情况，则按照实际所发生的训练费用来给予补贴。

康复训练补贴只是用来针对残疾儿童康复需求，在康复机构提供康复服务时所产生的费用，此费用不涵盖医疗费用。

三、“阳光宝宝卡”申领程序

受理，是申请人带着孤独症少年儿童户口簿，前往社区事务受理服务中心，提出申请，并填写《上海市阳光宝宝卡申领表》。

初始审核，由乡镇残联针对申请人开展初步的审核工作，之后通知申请对象前往指定的评估机构，去进行康复需求评估。

3.评估: 申请对象到指定的评估机构进行康复需求评估;

4.审批流程：申请人需朝着户籍所在地区的残联那儿，呈上《上海市阳光宝宝卡申领表》以及评估结论，在区残联进行审核过后，依照相关规定发放“阳光宝宝卡”。

四、康复训练补贴申请

由申请人或者监护人，带着阳光宝宝卡以及康复训练发票，向乡镇社区事务受理服务中心提出申请，此为受理环节，申请材料会流转到户籍所在地的乡镇残联。

2.初审:经户籍所在地乡镇残联审核后，报区残联审批。

3.审批:区残联审核通过后，按流程给予补助。

补贴经费是每半年进行一次报销的，其中，崇明区的报销时间是在每年的4月底，以及每年的10月底。

*详情请咨询户籍所在地乡镇残联。