康复路上的妈妈们：互相支撑，梦想孩子成为普通人

康复路上的妈妈们：互相支撑，梦想孩子成为普通人

康复之路上的母亲互相扶持，梦想孩子成为普通人

悦悦妈妈公寓的冰箱里，存放着冷冻和切好的青菜和苹果。 “这样我就可以随时为悦悦煮一些美味的汤和粥了。苹果是别人送的。”

七岁的悦悦患有严重的脑瘫和癫痫症。他一岁半时得了一场病，从此无法站立。孩子生病后，悦悦的妈妈成了单亲妈妈，独自带着孩子生活，帮助孩子治疗。三年前，她带着悦悦到佛山南海进行康复训练，并把他租在南海妇幼保健院附近的一个村子里。

悦悦妈妈在厨房做饭，孩子一个人玩。

冬儿村——这个普通的村庄靠近妇幼保健院，是大部分康复家庭的家。在繁忙的村道上，经常可以看到歪着头、被推着轮椅的孩子们。

“村里人已经习惯了这样的场景，南海的房租、生活成本都比一线城市低，南海妇女儿童有治疗脑瘫儿童的传统，多年来，周围的康复资源越来越多。” 5年前来到佛山。熊丽萍说，她10岁的女儿“小苹果”出生几个月后就被查出患有严重脑瘫，目前认知水平只相当于一岁半的孩子。一岁的孩子。

在东儿村附近的康复机构里，孩子们正在接受康复治疗，其他家庭则在附近学习。

康复聚集地：88%的人来自区外

行走在冬儿村，村里及周边随处可见康复机构，门牌上写着“认知”、“感觉统合”、“口腔肌肉”等字样。

熊丽萍介绍，脑瘫患儿通常存在不同程度的肢体功能障碍或认知障碍。严重的脑瘫虽然很难治愈，但可以通过各种康复训练来帮助孩子提高功能、自理能力和认知能力。 “最终的效果还是和每个孩子的水平和发育有关。”

在康复机构中，孩子们进行力量训练。

据今年媒体公布的公开信息显示，南海区妇幼保健院每年接待门诊康复就诊人数约3万人次，2000多名儿童接受住院治疗，约700名特殊儿童需要长期康复治疗。高昂的治疗费用和漫长的康复过程让家庭承受着巨大的精神和经济压力。

据官方统计，2016年至2021年，南海妇幼康复科住院人数为11574人，其中约88%来自南海区外。

萍萍和阿南是一对四岁的双胞胎男孩。他们的母亲从江西赣州来到广东，为孩子们康复。他们的父亲在家乡赚钱为孩子们提供康复费用。他们此前曾一起开过一家山茶油店，在当地颇有名气。

萍萍非常喜欢相机，总会过来。

萍萍和安安的妈妈说，当她回到江西老家时，医生说两个孩子的情况都很差，尤其是安安，两岁了就抬不起头了。但她不肯放弃，“当时我不知道未来会是什么样子。但你也要尽力而为。”经过多方打听，她和婆婆带着孩子来到了南海。在她看来，这里的房租比老家便宜，康复机构也很多，而且还可以。孩子上课非常方便。

“卖一点茶油的钱都用来给孩子们上课了。”萍萍和安安的妈妈说，婆婆有时会捡拾废品补贴家里的生活费。 “我到了这里后，遇到了一群妈妈。她们看到婆婆捡废品，就把纸板留在家里。当她们找到适合我婆婆的工作时，就热情地介绍给我婆婆。”它。”作为专职康复教练，她严格训练两个A孩子。

萍萍和安安的妈妈在家给孩子们进行康复训练。

萍萍和阿南的家里，有各种各样的康复设备。训练的过程是痛苦的。萍萍和阿南在妈妈的“威逼”下轮流发出不情愿的声音。

幸运的是，两个孩子都在不断进步，在房子里爬上爬下，这让妈妈充满了动力。

互助温暖：“我身后有他们”

悦悦的妈妈很希望能够像一个朴素、安安的妈妈一样对孩子们说“不愿意也要练”，但她没有机会。经过几年的治疗，悦悦已经有了一些进步，可以扶着坐起来，但抬起头仍然很困难。另外，癫痫随时可能发生，需要立即送往医院。

悦悦的母亲是湛江徐闻人。孩子生病、离婚后，她很少回老家。由于离婚时她执意带着生病的孩子，遭到了家人的强烈反对。

“家原本是我最熟悉的地方，但那条路却成了我最难走的路，因为当我回去的时候，我不知道如何面对家人。”这两年，她带着孩子回老家办理残疾证。流下了眼泪。

悦悦戴上牙套后，几乎无法靠墙站立。

悦悦的妈妈对孩子有自己的坚持，但她也对家人深感愧疚。她把姐姐的婚事推迟了很多年。 “当对方听说我姐姐有一个离婚的妹妹，还有一个特殊的孩子时，都表示无法接受”。

当没有希望的时候，剩下的就是忍受。幸运的是，逢年过节或者平日不忙的时候，冬儿村附近的其他妈妈都会来悦悦妈妈家聊天，给她送一些玩具和生活用的大米。油。

“今年5月，悦悦发作了，送到医院后，直接进了ICU。”悦悦妈妈当时想自己抱，但坚持不住，就在微信朋友圈发了一条。没想到，苹果妈妈立刻过来帮忙。 。

“如果没有这些妈妈帮助我，我真的不知道我会做什么。”平日里，能反抗的时候，悦悦的妈妈白天照顾孩子，一大早就去大排档上班，并不断从视频中监控孩子的情况，如果孩子有睡眠障碍，她上班还得带孩子。这个来之不易的工作机会每小时只需20元。

她曾经带着孩子到广州白云区打工，那里灵活用工工厂比较多，而南海对于脑瘫孩子的就医也比较方便。她搬到这里，是为了孩子们可以随时接受治疗。经历了家庭之后，悦悦的妈妈有了更多的依靠。

“我能坚持在这里，因为有他们在我身后。”

学会接受：我曾经梦想我的孩子成为普通人

“等他们都安全了，我就回江西老家。”萍萍和阿南的母亲将南海视为康复的中转站。这些年来，萍萍和阿南都取得了很大的进步，但事实上，还有很多地方需要治疗。比如阿南的眼睛总是斜视，萍萍的认知水平还有欠缺，但这些都需要更多的钱。由于两个孩子早产，家里已经花费了数百万美元。

严重残疾儿童所能达到的认知水平仍然非常有限。用熊丽萍的话说，“天花板就这么高”。

“小苹果”在路上发现了一只蜗牛，蹲下来仔细观察。

“小苹果”多年来一直在接受康复治疗。虽然他已经很高了，但从认知上来说，他只能达到能够表达自己基本需求的水平，比如饿了就吃，困了就睡，还喜欢玩手机。最近，“小苹果”正在自学拉拉链、扣扣子。

女儿生病前几年，熊丽萍曾幻想过，也许女儿将来会比别人差，可以当公司接待员。 “十年过去了，我觉得这只是一个梦。”她提到了她之前的想法。 ，她忍不住笑了。

熊丽萍利用自己在残疾儿童领域十几年的专业经历和经验，近两年开设了一家小型特殊儿童康复机构，并将户籍转移到南海。在她看来，南海对残疾人更加友好。一百年后，她可以把孩子送到合适的看护机构。

当游乐园里有其他孩子玩的时候，“小苹果”就不喜欢上去玩。

在南海妇幼保健院，每天下午，完成康复课程的孩子们都会从医院的康复大楼里走出来。熊丽萍最大的梦想是在冬儿村旁边拥有一栋带电梯的大楼，连接医院外的所有大楼。康复机构集中在那里。 “因为每个机构都有自己不同的优势，这样大家做康复会更方便。”

在这里浸淫多年，来自河南的熊丽萍可以轻松地骑着电驴到村巷里寻找卖包子、烧饼、辣汤的地方。熊丽萍已经平静地接受了自己有一个像孩子一样的大孩子的事实。说道：“那就好，我的孩子们还不知道成人世界的烦恼。”

近年来，随着社会的发展，对残疾儿童的宽容度也有所提高。带孩子出门的妈妈们有时仍然会被人盯着。有一次甚至有人问她：“你的孩子为什么不会走路？你生病了吗？”

相比于自己在家里尴尬地笑、默默地哭，悦悦的妈妈直接回复对方：“你应该懂得尊重。”

“我不会放弃他，因为他太优秀了。”悦悦的妈妈不敢回想，但她始终记得儿子第一次生病的那一年。转院的时候，她还不忘提醒她带东西。 “他会说，妈妈、宝宝、奶奶、吉吉（手机）。”现在，她的愿望是能陪伴孩子走完最后一程。不管最后会发生什么，她都不想留下任何遗憾。

记者手记

在佛山南海的多家康复机构，我们看到了很多正在康复过程中的孩子。在老师和家长的帮助下，他们克服了身体上的障碍。一名男生忍住力气，忍受着外力对身体的控制，另一名男生一边训练一边唱歌。

一个孩子大声唱歌。

他的声音如此有力，以至于康复中心的每个人都为他鼓掌。

由于先天或后天的原因，这些孩子需要加倍努力才能过上正常的生活。

一次偶然的机会，我们认识了他们，也得知他们带着每个家庭的希望来到佛山南海康复。这些家庭的背后，都有一些好心人，在节日期间向困难家庭捐赠米、油、玩具等物资。附近还有一家按摩店，可以以低廉的价格为这些辛苦劳作的父母提供按摩服务。

第一次拍摄后不久，我们得知悦悦妈妈的工作消失了。此前，她每天睡眠很少，因为白天照顾孩子，晚上出去大排档打工。

她告诉我们，即使她睡着了，她的意识仍然清醒，因为她担心随时会出问题。 “有一次，我睡觉的时候感觉有人在摇晃，我以为悦悦生病了，后来才发现是我。”

9月9日是互联网慈善日。发稿前，我们了解到“小苹果”母亲熊丽萍所在的康复机构暂时缺少保洁人员，所以失业的悦悦妈妈就去那里打扫卫生，每小时30元。

钱虽然不多，但却像一场及时雨，滋润着这个努力向上成长的家庭。

作词：王月英

摄影：吴明

编辑：万文龙

设计：谭伟

实习生 林红月 黄美慧

【作者单位】： 王月英;吴明;万文龙;谭伟

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