患癌后，我接受儿子是个普通人

患癌后，我接受儿子是个普通人

李瑶是石家庄市的一位中产阶级家庭主妇。 她对生活有自己独特的追求，这种追求也曾延伸到她听障的儿子身上。 她希望她的孩子们能够通过优异的学业来弥补他们的功能障碍。 直到得了癌症，她才逐渐放下了这份执念。

母亲是一个多才多艺的职业，直到很久以后她们才发现自己的局限性。 以下为李耀的自述：

来源：真实故事项目（ID：）

我很早就被诊断出癌症，这要感谢我的儿子云翔。

2017年4月的一天，我在浴室洗完澡。 还没等我穿好衣服，外面就响起了敲门声。 是云翔。 他从门缝里塞了一双有脚汗味的足球袜，“妈妈，帮我洗一下袜子。”

我毫不留情地拒绝了。 儿子递给他袜子的手臂没有缩回来，但他却开始像婴儿一样哼哼起来。

今年云翔是高一新生，我一直要求他要独立，自己洗袜子和内衣。 但想到那些日子，我连续多天加班，很少照顾他，我的心就软了。

2003年，我的儿子被诊断出患有严重耳聋。 为了得到更好的康复治疗，我们一家人从石家庄来到了北京。 后来到了天津工作，开始往返于天津和北京上班。

幸运的是，儿子康复得很好。 戴上助听器后，他逐渐获得了听、听的能力。 后来，他进入公立小学和初中，并以中考第一名的成绩进入朝阳区重点高中。 当我们进入高一时，经过讨论，我们一家三口决定考清华大学。

拿完袜子，还没来得及穿衣服，我就站在水槽前开始洗足球袜。 足球袜很长，擦洗时手臂必须伸得很远。 无意间，我从浴室的镜子里瞥见了自己右胸的凹痕。 我停下来开始检查我的乳房。 但无论我如何寻找，抑郁就像转瞬即逝的幻觉，再也没有出现过。

我心里敲响了警钟。 几天后，我预约了家附近的三级医院检查，没有发现异常。 担心的我去了北京301医院。

在诊所里，我向医生描述了那天我看到的胸部凹陷的情况。 经验丰富的外科主任皱起眉头，赶紧戴上手术手套，用两根手指按压出现凹痕的地方。 没有做CT或MRI，但他立即告诉我他要接受手术。

在手术室里，医生切开我受影响的皮肤组织并进行活检。 检查结果显示：早期乳腺癌。 幸运的是，我的癌症发现得比较早，而且癌症类型还不是最危险的，所以还是有治愈的希望的。

紧接着，我被紧急从检查室转到手术室进行手术，切除癌变部位。

一切都很突然。 一夜之间，我成了一名癌症患者。

老公在旁边哭了。 我的焦虑和恐惧短暂地出现，然后很快就消散了。 自从陪伴云翔走过漫长而艰辛的康复之路以来，我相信崩溃的门槛比常人要高。

我恢复了平静，想起了我的儿子。 云翔极度失聪，即使佩戴最强的助听器也只能听到微弱的声音。 每天，我都要监测他的助听器是否正常，残余听力是否下降，佩戴助听器后的听力状况……长期以来，我不仅是他的妈妈，更是他的耳朵。

现在，他刚刚升入高一，我们即将前往清北参加高考。 我刚踏入高中起跑线，就得了癌症。 云翔能承受吗？

我当时就做出了决定。 联系云翔的班主任说明情况，希望老师能尽快安排孩子住校。 我不想让他这么快就面对这个残酷的事实。

当然，这一切都是我悄悄做的，没有告诉儿子。

我还记得十多年前我的孩子被诊断出患有严重耳聋的那一天。

2003年，儿子两岁半左右的时候，有一天我们在家招待客人。 电话铃声响起，所有人都下意识的看向手机。 喧闹声中，有客人无意中发现云翔对电话铃声漠不关心，还在一个人玩。 顾客回到家后，再次打电话提醒我，他怀疑孩子听力有些问题，建议我尽快带孩子去医院。

我儿子出生时，公立医院还没有开始推广新生儿听力筛查（2010年左右开始）。 我儿子两岁的时候还不会说话，我从来没有想过他的听力。 亲朋好友常常安慰我说：“优雅的人说话慢”。 而且云翔小小年纪就很善于观察。 如果家里有人要出去，他总能及时发现，提前把鞋子放在门口。

几天后，妈妈陪我去了医院。 儿子的检查结果显示：双耳神经性全聋。 医生直接告诉我：这是不可逆的。

我问医生，全聋是什么意思？

“你用大炮对着他的耳朵开枪，他只能听到很小的声音，也不会躲起来。”

我彻底绝望了。 睡眠状态听力测试后，儿子还在睡觉。 我抱着他坐在医院走廊的椅子上哭了。 当我突然听到这个坏消息时，我惊慌失措。 一时冲动，我什至冲到了医院外的大路上。 是妈妈从后面追上我，厉声拦住我：“你想死就死吧，把孩子给我吧。”

当时我很难接受这个事实。 在父母的祝福下，我顺利长大，上大学、工作、结婚生子……儿子被诊断为全聋。 我一生中从未遇到过这样的打击。 我的父母经历过饥饿、饥荒、被关进牛棚、被人批评……面对厄运，他们比我平静。 云翔后来的康复与爷爷奶奶的努力是分不开的。

2000年前后，国内重度聋儿康复发展还不如现在。 当时助听器和人工耳蜗价格昂贵，很多孩子没有得到良好的康复治疗，最终进入了聋哑学校。

为了给孩子提供更好的康复条件，我和丈夫决定搬到北京。 2003年9月，我丈夫申请调到北京总公司。 我暂时辞去了工作，做了一名全职妈妈。 我带着儿子去了中国聋哑儿童康复中心。 当时植入了人工耳蜗，孩子头上需要戴一些奇怪的仪器。 我们不想让云翔在人群中显得更加“特别”，所以我们首先给云翔配备了最贵的助听器。 里面的声音。 世界对他不再沉默。

但接下来困难的是说话。

聋哑学生无法像普通学生一样学习说话。 云翔就读于康复幼儿园，每天接受老师的专业康复训练。 我还去家长学校了解那些助听器，识别孩子佩戴助听器的反应，通过不同的声音、铃声、拍手等帮助孩子建立这些声音和含义之间的联系。

经过两个月的训练，我开始教他在家说话。 由于听障儿童无法准确、清晰地听到语音，因此很难模仿正确的发音。 康复的前六个月，无论我用什么方法教导、诱导云翔，他都不吭声。

五个月后，同时康复的孩子们都可以进行演讲了，但云翔仍然一句话也说不出来，这让我感到沮丧。

当时听障康复圈里流行着这样一句话：想让听障孩子康复，就得付出母亲的代价。

这让我更加害怕失去自我价值感。 我决定回去工作，白天工作，晚上教云翔，让自己暂时喘口气。

白天，爸爸妈妈就承担起了照顾云翔的责任。 老两口分别拥有大学和高中学历。 他们很有耐心，带着孩子读书、说话。 他们心态平和，教导孩子不急不躁。 晚上回家后，我用康复学校的专业方法来教育我的孩子。 我经常忙到12点才能睡觉。

又过了两个月，云翔已经能发音一些基本单词了。 经过一年多的康复，他逐渐学会了简单的听和说，但说话不是很清楚。

作者头像| 儿童在康复阶段进行听力测试是很常见的

等他到了入学年龄，我们就尽量让他去普通的公立小学上学。 当时我和老公只要求他读完小学，学会与人沟通，以后独立生活。

云翔从小就懂事。 他独自上下学，脖子上挂着钥匙。 但一开始在学校，他的成绩并不好，因为他是一个聋哑孩子，受到欺负和瞧不起。

但后来，他的成绩进步很快，从普通学生变成了尖子生。 他的听力有限，可能无法听清楚老师在课堂上所说的一切。 他常常依靠努力工作和理解。 而且从小我就严格要求自己和别人。 当我看到云翔优异的成绩时，我渐渐提高了期望。 后来我产生了幸福的幻想：云翔会不会是个“神童”呢？

因此，我在高中之初就有了考清北大学的目标。

进行切除患处的手术时，我告诉云翔，他去医院切除了一个乳腺小结节，但随后的化疗反应就没那么容易隐瞒了。

第一次化疗的第三天，我的头发开始像秋天的落叶一样垂下来。 稍微用力一拉，我浓密又笔直的黑发就掉下来了。 这些头发让我自从生病以来第一次哭泣。

害怕面对头发全部脱落的自己，就像钝刀割肉一样难以忍受。 周末回到家，我找云翔商量，“云翔，你看宁静剃光头多漂亮，妈妈也想剃光头，穿得时尚一点。”

他看上去很感兴趣，“妈妈，我从小就没剃过头，我也想试试，要不我和你一起剃？”

我剃光头回家后，他一脸羡慕地摸着我圆圆的脑袋说：“妈妈，女人剃光头比男人漂亮多了。”

云翔去上学了，我用他的手机，找到了他搜索的关键词记录：“脱发是什么癌症？” “什么病需要化疗？”

原来他已经猜到我得了癌症，只是配合我演戏。 后来他告诉我，他怀疑我得了癌症后，就一个人在房间里，抱着被子偷偷地哭。

我后悔自己不应该向他隐瞒自己的真实情况，让他失去了安全感，承受着巨大的不确定性。

周末，当我的孩子们放学回家时，我们三个人坐在一起，第一次正式谈论我的癌症。 我尽量平静地说话，就像在谈论一件正常的家庭事务一样。 但当我宣布的时候，云翔还是崩溃地哭了，像小狼一样无助地嚎叫着。

我强压住悲伤，振作起来告诉他，医生说我治愈的希望很大。 我再次鼓励云翔，并和他约定：“在半年的治疗期间，我们家里的每个人都会尽量不受到这件事的影响。爸爸会继续做好他的工作，我的工作也会继续下去。”阿姨和保姆可以照顾我。你呢？好好读书。我们约好了，半年后，爸爸工作有好成绩，你学习有好成绩，妈妈病好了的疾病。”

云翔听完，用力擦去眼泪。 他的眼神少了些犹豫和恐惧，多了一些希望。

但当时我缺乏医学知识，对自己的病情并不那么乐观。

在正式住院之前，我做了一件“大事”——写了一本《家庭使用须知大全》，其中包括了我能想到的所有生活细节，小到暖气阀门、水电卡的位置。

最重要的是治疗云翔：助听器耳膜更换的频率、地点和品牌。 去医院该打哪个电话，去看哪个医生……我都详细的列出来，并标注在相应的位置上。 我希望我离开后，我丈夫和儿子的生活不会受到影响，尽管这对我来说是那么残酷。

之后，我自己收拾了几个简单的行李，拿起包就入住了病房。 护士问我，我的家人呢？ 我淡淡地说：“过两天手术吧。”

护士看着我说：“别人都是哭着过来的，你却好像毫不在意。”

我只是回答她：“人有病，哭两声就能痊愈吗？” 我感觉自己异常坚强。

但化疗之战开始了，我失败了。

在化疗中，最让患者害怕的药物就是俗称的“红药水”。 有一次，护士推着“红液”给我准备输液。 同病房的一位50多岁的女士正坐着吃饭，抬头看到“红色药水”逼近，于是钻进被子里狂吐。 护士赶紧找来一个黑色塑料袋，将红色药水套在上面，以免刺激到其他病人。

“红色药水”一滴一滴地进入我的血液，我的体内又来了一阵猛烈的风暴。 大约三十分钟后，我的嘴里充满了刺鼻的金属味，我的嘴唇发麻，我的头逐渐变得头晕。 唯一的感觉就是心里好像有无数小蚂蚁在抓。

在这痛苦的时刻，我盯着手里的梨，用力捏着梨，转移注意力。 我告诉自己：坚持住，熬过这几个小时，一切就会结束。

化疗结束后，医生告诉我，对抗癌症最终取决于我们自身的免疫力来控制癌细胞。

生存的希望全靠“吃”，但“吃”也很难。 在每次化疗之前，癌症患者的医院膳食中都会添加鸡腿。 鸡腿对于普通人来说很美味，但病人可能一看就想吐，但我几分钟就能消除。

血液中的白细胞数低，姐姐不停地煮所有能找到的能提高免疫力的食物：五红汤、牛尾汤、鹅蛋清、黄鳝、蚕蛹……并送去。到病房。 化疗期间，我胃部敏感，胃液如河水般荡漾，但我还是强忍着恶心，喝了下去。

半年的治疗期间，我担心云翔看到我憔悴的样子会受不了。 在我的要求下，云翔一直住在校园里。 令我惊讶的是，我的病似乎并没有影响到他。 高一期末考试，云翔的成绩突破了700分，甚至还排进了区前20名。

儿子稳定的成绩确实给了我很大的动力。

再次见到云翔已经是2017年11月了。令我惊讶的是，他看上去很悲伤。

我抚摸着他浓密的头发，问他这些天过得怎么样。

云翔像个孩子一样，紧紧地抱着我，把大头埋在我的胸口。 他告诉我，他住在校园里，晚上经常做噩梦，梦见我和他的父亲不见了。 醒来后，我躲在床上哭了。 他还表示，如此独立真的很痛苦。

我又惊讶又心疼：“可是你的成绩很好啊。”

“妈妈，你不知道，我是拼尽全力才得到这样的成绩的。”

半年来，为了履行约定，为了让我开心，为了尽快治好病，云翔承受着巨大的压力。 云翔的听力不好，他在课堂上花费的脑力和精力比其他人多。 当他听不清的时候，他需要调动自己的想象力和认知，拼命“脑补”，大脑的“力量”自然会消耗得更快。

听讲座很累。 下课后其他同学一起出去玩的时候，他就得趴在桌子上休息，不然下午的课就听不了了。 云翔说起那个年级排名第二的男生。 两人的得分都超过了700分。 一边表演话剧，一边参加学校合唱团的活动，也去外地下围棋游戏。

云翔最后说道：“我常常感觉自己很有限，我也有一个有趣的灵魂，但它被禁锢在这不完美的身体里，无法伸展。” 我告诉他：医生说我妈妈治疗的预后很好。 以后可以正常生活、工作。 他看起来有点生气。

我心里百感交集。 他的成就与我的治疗息息相关，是在巨大的压力下取得的。

但化疗结束后，云翔的成绩直线下降。

由于云翔的成绩没有保障，他在学校不再享受“尖子生”的优待。 座位从前排到倒数第二排排列。 助听器的有效听力距离只有1米，很难听清楚讲座。 我明白高三老师的辛苦。 云翔听力不好，长期在学习和生活上需要老师的很多照顾。 他的儿子也习惯了这样的照顾，有时也比较以自我为中心。 也许老师已经厌倦了长期多付钱。

但在家长会上，我还是去找班主任，努力想把他挪到前排，但最终还是被拒绝了。 后来云翔的成绩倒退得更快。

但这一次，我没有强迫他追上来。 老公也劝我：就算儿子努力考上清华。 如果大学四年的成绩排名靠后，他会不高兴的。 当我们发现孩子聋了的时候，我们只是希望他能够过上平凡的生活。 这些年来，我不断地为儿子提高标准，早已忘记了自己的初衷。

高三冲刺阶段，云翔的听力测试显示，他的听力下降了十几分贝。 我们放弃了高考冲刺，降低了他的志向。

有一次，我想我应该感谢这种疾病。 我一直对我的孩子和我所爱的人有严格的要求和很高的期望。 我累了，我的家人也累了。 它给我的赛车生活踩了刹车，并进行了一些修复。 让我反思一下，以爱之名的期待对孩子来说到底是好事，还是给他本已不堪重负的生活增添了更重的负担？

乳腺癌的初步治疗已顺利完成。 除了切除了部分乳房之外，我看起来和正常人没什么两样。 但我知道，癌症五年生存期内，是否会复发、转移是无法预测的，我得做好准备。

从此以后，我们家的生死就成了家常便饭，可以在饭桌上讨论的事情了。 意识里，我也委婉地告诉云翔，妈妈希望能尽可能长久地和你在一起，但你也要规划好自己的人生。

云翔开始独立做饭，盖被子，收拾房间。 当时，我刚刚复工，在城里上下班，儿子主动承担起了早餐和午餐、洗碗、打扫厨房的任务。 如果我深夜睡觉，他会直接来到我的房间，有点严厉地提醒我，妈妈，该睡觉了。

那一年，由于其他健康问题，我又做了两次手术。 手术后很长一段时间，我都不能自由活动。 云翔每天都把我从床上抱起来，让我可以上厕所吃饭。 不到18岁的他，抱起一百多斤重的我是一件很困难的事，但他每次都小心翼翼地像捧着名贵瓷器一样，生怕弄痛了我。 靠在儿子幼小的臂膀上，我感到很幸福。 我一直认为自己是孩子的支持者，但我从未想过有一天我会依赖他。

2021年6月，云翔以总分620分考入北京化工大学。

毕竟清华的目标还很遥远，孩子能够重新成为一个普通人还需要时间的接受。 不过想到云翔戴上助听器后，他听不到常人听力的50%，我和老公就释然了。 能够取得这样的成绩，我们感到很欣慰。

云翔对此感到失望，但开学后，他很快就投入了新的大学生活。 我把云翔的命还给了他。 中学时不善于与人交往的他开始敞开心扉，加入各种社团。 他还召集队友，组队，参加比赛。

今天，我仍然生活在癌症生存的不确定性之中。 每六个月进行一次复查，等待结果的日子是最艰难的时候。 我祈祷我不会看到癌细胞呈阳性的报告单。

最让我高兴的是，在云翔大一的夏天，之前拒绝人工耳蜗植入的云翔接受了手术，植入了人工耳蜗。 在学习并习惯人工耳蜗后，将植入物插入内部。 以前，他是处于一平米以内的声音世界，而现在，他可以更加清晰地听到十米外的声音。

作者照片| 医生为孩子植入人工耳蜗

耳蜗比助听器敏感得多，这意味着云翔需要重新学习接收人工耳蜗发出的声音信号。 最初，在医院开机的那天，云翔说他耳蜗里的声音很乱，和以前听到的都不一样。

回到家后，他摘下助听器，仔细聆听耳蜗中传来的声音。 吃饭的时候，我叫他吃饭，他细小的声音被他的耳蜗敏锐地拾起来。 云翔一脸的高兴，问我：“妈妈，你刚才是叫我吃饭吗？”

现在，他正在踏上自己新的声音之旅。

-结尾-

*作者：袁景远。来源：真实故事计划（ID：），每天讲述一个生活故事

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