【预告】国际罕见病日 | 顾卫红教授：遗传性共济失调和多系统萎缩诊疗和咨询答疑

【预告】国际罕见病日 | 顾卫红教授：遗传性共济失调和多系统萎缩诊疗和咨询答疑

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2024年2月29日是第17个国际罕见病日。顾卫红教授将在《好医生》举办关于遗传性共济失调和多系统萎缩症的诊断、治疗、咨询和问答的在线科普和义诊活动。

讲座将分为三个部分：

1. 顾卫红教授为患者讲解临床诊疗咨询过程中发现的患者群体的代表性误区和问题，包括就医流程、疾病诊断、遗传咨询、治疗干预和自我管理等【预告】国际罕见病日 | 顾卫红教授：遗传性共济失调和多系统萎缩诊疗和咨询答疑，帮助患者少走弯路，提高医疗效率，提高自我管理能力，尽量减少疾病给患者和家庭带来的负面影响。

2.解答患者组织收集和整理中的突出问题。企鹅之家将以调查问卷的形式发放问题收集表给脊髓小脑性共济失调（SCA）患者填写，收集问题截止时间为2024年2月27日22:00，顾卫红教授将从其中筛选问题进行解答。请参考资料收集。

3、讲座的最后部分，顾卫红教授会在“良医在线”直播间评论区挑选一些问题进行回复。

如果您有与SCA疾病相关的问题希望在讲座中得到解答，请扫描下方二维码填写问题并上传信息。提问时，请尽量整理完整、详细的疾病信息，清楚、准确地描述问题。之前没有回答过的问题或者对已经回答过的问题的进一步问题可以先回答。问卷收集截止时间为2024年2月27日22:00。

企鹅之家患者提问集锦

北京企鹅之家小脑​​萎缩患者护理中心

北京企鹅之家小脑​​萎缩患者护理中心于2018年8月29日在北京民政局正式挂牌成立，是由脊髓小脑性共济失调（SCA）患者及其家属创办的民办非企业单位（登记证编号：）。

中心致力于脊髓小脑性共济失调（SCA）患者的身心健康，普及SCA相关医学知识和最新科研进展，号召社会各界公益资源关心和支持SCA患者，改善SCA患者的生活质量。他们的生活条件。维护SCA群体在医疗、就业、教育、疾病支持等方面的合法权益和合理生活诉求，让SCA患者过上有质量、有尊严、有希望的生活，同时推动我国罕见病事业的发展。

企鹅暖心、形微、意长。

加入我们，点亮希望之光！

如果您关注脊髓小脑共济失调（SCA）患者群体，如果您愿意为脊髓小脑共济失调（SCA）患者做点什么，如果您想支持北京企鹅之家中心小脑萎缩患者的护理，欢迎通过以下方式捐款成为我们的爱心伙伴！

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